राजस्थानमधील दुर्मीळ त्वचारोगाची जुळी बालके

बीकानेरमध्ये जन्मलेल्या जुळ्या मुलांची त्वचा प्लास्टिकसारखी कठीण आहे. त्यांना 'हार्लेक्विन इचिथोसिस' नावाचा दुर्मीळ आजार झाला असून त्यांच्या जगण्याची शक्यता कमी आहे.

बीकानेर (राजस्थान). बीकानेरच्या नोखा भागात अलीकडेच जुळ्या मुलांचा जन्म झाला, ज्यात एक मुलगा आणि एक मुलगी आहे. या मुलांच्या त्वचेत असामान्यता आढळल्या आहेत. त्यांच्या शरीराची त्वचा प्लास्टिकसारखी कठीण आणि घट्ट झाली आहे, ज्यामुळे त्यांच्या त्वचेला भेगा पडल्या आहेत. या मुलांना गंभीर अवस्थेत बीकानेरच्या पीबीएम रुग्णालयात दाखल करण्यात आले आहे.

एका मुलाला तर अत्यंत दुर्मीळ आजार

डॉक्टरांच्या मते, ही जुळी मुले अत्यंत दुर्मीळ आजार हार्लेक्विन इचिथोसिसने ग्रस्त आहेत. हा एक अनुवांशिक विकार आहे, ज्यामध्ये मुलांच्या त्वचेचा विकास योग्य प्रकारे होत नाही. या आजारामुळे मुलांचा जन्म असामान्य त्वचा रचनेसह होतो, जी कठीण आणि फाटलेली असते. यासोबतच या मुलांचे डोळे अविकसित असतात आणि त्यांना शारीरिक विकासातही समस्या येतात.

अशा मुलांचे जिवंत राहणे मोठे चमत्कार

बीकानेरच्या पीबीएम रुग्णालयातील डॉक्टरांचे म्हणणे आहे की या आजारामुळे मुलांसाठी जिवंत राहणे अत्यंत कठीण होऊ शकते, कारण या प्रकारचे नवजात फक्त काही दिवसच जिवंत राहतात. डॉक्टरने सांगितले की या मुलांचा मृत्यूदर ५०% पर्यंत असू शकतो आणि त्यांना त्वरित आणि तज्ज्ञ उपचाराची आवश्यकता असते.

यामुळे होतो हा धोकादायक आजार

हा आजार सहसा पालकांच्या गुणसूत्रांमधील गोंधळामुळे होतो, ज्यामध्ये दोन्ही पालकांच्या गुणसूत्रांमध्ये असामान्यता असते. या स्थितीत मुलांच्या त्वचेवर एक कठीण थर तयार होतो, जो कालांतराने फुटू लागतो, ज्यामुळे तीव्र वेदना आणि संसर्गाचा धोका वाढतो. जर संसर्ग जास्त वाढला तर मुलांच्या जगण्याची शक्यता आणखी कमी होते.

जिवंत राहिले तर आयुष्यभर असते ही समस्या

डॉक्टरांचे म्हणणे आहे की या आजारावर उपचार करणे कठीण आहे, परंतु काही प्रकरणांमध्ये मुलांना उपचारानंतर काही प्रमाणात आराम मिळू शकतो. तथापि, त्यांना आयुष्यभर त्वचेच्या समस्यांना सामोरे जावे लागते. या मुलांना सामान्य जीवन जगण्यात अनेक अडचणी येऊ शकतात.